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吴英英深情地望着患病的“小臭臭”

宝宝一出生患上罕见病

“孩子一生下来，浑身一半以上都是黑皮肤，后经北京协和医院的专家确诊为泛发型色素性毛表皮痣。”“小臭臭”的母亲吴英英泪眼婆娑地说。这种病极为罕见，得病几率为百万分之一。

“他是我的第一个孩子，无论如何都不能放弃！”这不仅是吴英英的信念，也是谢小平的想法。他们为孩子取了一个昵称为“小臭臭”，决定无论如何都要救治孩子。

为治病家里一贫如洗

“孩子皮肤的黑色区域是干瘪的，严重影响正常发育。患病皮肤由于发痒，很多地方留下被挠烂后的伤疤。”吴英英说。为阻止孩子抓挠皮肤，她整夜整夜不敢睡觉，只能守护在孩子身边。此外，孩子黑色皮肤的透气、排汗、散热等功能都远低于正常皮肤，对所生活的环境要求较高。

从“小臭臭”出生到现在，令全家人最为发愁的是，由于身体散热性差，孩子一旦发烧，体温上升快、下降慢。“每当发烧，孩子的体温迟迟不能下降，若护理不当，孩子很快会高烧至40摄氏度。”吴英英说。为方便照顾孩子，她辞去医院的工作，专门在家照料孩子。

1年多来，为治好“小臭臭”的疾病，吴英英一家全国各地四处求医，本不富裕的他们，现在已是一贫如洗，还欠了5万多元的外债。

上百万的手术费愁坏家人

“上个月去北京协和医院检查，医生说这种病若不及时治疗，将来发生病变的可能性很大。”这一消息犹如晴天霹雳，面对上百万元的巨额手术费，全家人一筹莫展。

“治疗这种病，医生说最好尽快进行植皮手术。”吴英英说。一方面，随着时间的推移，黑皮肤的面积会越来越大，手术成本会更高。另一方面，随着年龄的增长，“小臭臭”需要跟外界接触，需要上学、外出等。“孩子现在还没有认知能力，等他稍微大一些，会觉察到自己跟其他人不一样，这对孩子的心理也是个不小的挑战。”吴英英说。“请大家帮帮小臭臭！”采访中，夫妻二人再三恳请道。

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采访手记

“病魔无情，人间有爱”。一对年轻的夫妻、一个可爱的孩子，这本该是一个幸福的三口之家，却因为一场罕见的病而愁云密布。这种不幸令人为之动容。

孩子是家庭的希望，牵动着父母的喜怒哀乐。为让“小臭臭”能跟其他正常孩子一样，沐浴阳光、享受教育，我们诚挚地呼吁社会各界爱心人士慷慨解囊，帮助“小臭臭”一家度过难关，用爱的力量擦亮“小臭臭”的人生，让这个不幸的家庭早日走出困境。