■各种排异反应中,最让梓锴难受的是皮肤排异。
治疗费高达130万,负债累累打工夫妻不放弃治疗爱子——
温暖1428号
●温暖诉求
2020年4月,正在读一年级的陈梓锴被确诊为急性淋巴细胞白血病。因为病情复杂,历经半年化疗后,梓锴又做了骨髓移植手术。术后,他经历从口腔到皮肤,再到肠道的严重排异反应,最危急的时刻,孩子只能靠营养液续命,一天腹泻二三十次。一年多的治疗,梓锴的医疗费自费部分已超过130万元,面对每月雷打不动需要支出的两万多元检查费、药费,爸爸陈剑溪深感无力,他的手机里装满借贷软件,为救梓锴,夫妻俩负债累累。
疑
长子颈部莫名起包
如果不是重病突袭,陈剑溪一家人还在平缓宁静的生活轨道上前进,此刻回想,他说那是一种看得见、摸得着的幸福。
陈剑溪今年32岁,是汕尾市陆丰县人,婚前一直在附近工厂务工。2012年,他有了家庭,妻子很快也有了身孕,为了让家人生活过得宽裕一些,陈剑溪独自一人去深圳学习帮厨,勤劳的他每个月能寄四千元回老家,“公司包吃住,我几乎不花钱”。
儿子陈梓锴出生后,妻子也来到深圳,找了一份服装销售的工作,夫妻二人共同在深圳打拼,两份工资加在一起有七八千元,除了必要的开销,他们坚持寄生活费给留守家乡的老人和孩子,省吃俭用还能攒些钱存起来。几年下来,夫妻俩有了五六万元的积蓄,他们的目标是存够盖房的钱,然后回老家和孩子生活。
美好的心愿未及实现,不幸突然来临。2019年9月,一个炎热的午后,陈剑溪接到父亲的电话,老人告诉他,梓锴的脖子上长了一串硬硬的小包。“我当时也没怎么在意,以为天气热,孩子上火了。”陈剑溪不会想到,他的大意,会耽误了梓锴的病情。
又过去了四五个月,2020年春节期间,陈剑溪回到老家。“一看到梓锴,我的心就悬在了嗓子眼。”他说,当时孩子颈部的硬包更多,用手去碰,梓锴毫无痛感,“不痛不痒的包包最危险,我赶紧带他去医院”。
痛
化疗之后还需移植
2020年2月,陈剑溪带小梓锴去当地碣石镇玄武山人民医院,但查不出病因。他不敢耽搁,又转向深圳市人民医院留医部,住院查了一个月左右,仍无结果。“我们只好回家,结果就在回去的当晚,梓锴开始高烧。”陈剑溪说,在玄武山人民医院,医生检查发现孩子的血象出现异常,并初步判定,梓锴极有可能是白血病。
几番辗转,2020年4月1日,小梓锴来到广州的中山大学附属第二医院检查,被确诊患有急性淋巴细胞白血病,而且是高危型。从4月7日开始,小梓锴在中山二院接受化疗,但因为病情复杂,化疗过程并不顺利,其间还数次进入ICU治疗。“医生跟我们说,化疗半年后,虽然病情缓解了,但是效果并不好,如果只做化疗,孩子复发的概率非常大,建议我们做骨髓移植手术。”陈剑溪庆幸自己早在孩子入院时,已在骨髓库登记寻找相合骨髓,更幸运的是10月入仓完成移植手术。
磨难并未就此结束。梓锴移植后状况频发,皮肤排异、肠道排异、口腔排异轮番上阵、联合攻击,使得小梓锴全身皮肤发黑,有的地方还出现发痒溃烂,最严重时每天腹泻二三十次,满嘴都是溃疡,喝口水都痛苦万分,只能靠吊营养液维持生命。
“孩子在移植仓里住了一个多月,后来在过渡仓又过渡了三个月。”陈剑溪说,2021年2月,医生终于允许他们出院休养,但只能住在医院附近,因为梓锴每周需要回医院做三次检查。
难
为救爱子负债累累
出院那天已是岁末,广州城内处处透着过年的喜气。陈剑溪拉着儿子的手,走进医院旁边一间出租屋,这里只有一房一厅,月租也超过4000元。
“孩子出院后,心情也好了一些,各种排异反应都减轻了。”他告诉记者,梓锴现在每天拉肚子四五次,皮肤还是有发黑、瘙痒,但能自己端着碗,喝一些米粥。排异反应减轻,梓锴的复查频率也降低了,每月两次检查,如果没有大碍,就可以拿药回去休养,“决定退租回老家了,在广州生活太贵了,我们负担不起。”陈剑溪说。
陈剑溪仔细算过,梓锴确诊至今,治疗期间外购药品就达到78万元,这部分花销不能报销,加上医院治疗的自费部分,总共支出超过130万元。陈剑溪摇头苦笑说:“家里最值钱的结婚戒指都卖了。亲戚朋友也借了个遍,我们夫妻俩的手机上还有各种贷款软件。没办法,救孩子的命要紧。”治疗期间,陈剑溪也发起过两次网上筹款,共募集到28万元左右。
因为要在医院照顾孩子,陈剑溪夫妇停工一年多。梓锴出院后,陈剑溪才能见缝插针做些临时工补贴家用。为了节省日常开支,他们把老家的爷爷奶奶和小儿子也接到广州,一家六口人挤在一房一厅的空间里。“只要儿子治好了病,再苦我们都不怕。”陈剑溪说,现在梓锴每个月还需要近2万元的医疗费用,他和妻子拆东墙补西墙,已经“倒腾”不出分文,房租都已经缴不起了。“只能搬回老家,让孩子妈妈照顾他,我出去打两份工给孩子治病、还钱。梓锴还在我身边,我应该感恩,生活总会好起来。”5月18日,陈剑溪在出租屋里收拾行李,大大小小的塑料袋堆了一地,风扇转头吹过来,塑料袋“噼噼啪啪”响成一片。
公益指引
●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号:44032601040006253
●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行
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