一瓶70万救命药为什么这么贵(天价药为什么会如此贵?)

#医保谈判##居民医保#最近两天被一条消息刷屏了，曾经70万一针的药，现在被国家医保局的“药神”给砍下来了，无数患者家属激动得泣不成声啊。

就在12月3日，国家医保局正式发布了消息，其中明确表示SMA的治疗药物诺西那生钠注射液已经被纳入医保，并将从明年1月1日起实施。看到这个消息的时候有的人还在问SMA是什么，但有的人却早已泪流满面了。

那接下来先解释一下什么是SMA，这个疾病的全名叫做脊髓性肌萎缩症，病因是脊髓前角运动神经元变异导致的肌无力、肌肉萎缩等。严重的情况下，患者会逐渐丧失运动功能，甚至无法进食、不能呼吸，最终生命结束。是一种很常见的常染色体隐性遗传病，而且携带率非常高。统计数据显示，每40～50个人当中，就会有一个这种致病基因的携带者。致病基因的携带者不会表现出任何异常，但是如果两个携带者相爱并结婚生子，那生下来的孩子患有SMA的概率就高达25%，目前我国有2～3万婴幼儿患有SMA，而且数量依旧在逐年增加，而多数患者的寿命都在2岁以下。

为了对抗这个婴儿“杀手”，相关人士也一直在做努力，终于在 2019年2月份的时候，诺西那生钠注射液在国内获得了审批，当时这个消息刚刚传出的时候，很多家长的心情应该和现在一样非常激动，可是就在他们以为孩子终于有救了的时候，很多人再一次陷入到了绝望当中。因为69.97万的价格对于大多数家庭来说，根本无法承担。一瓶诺西那生钠注射液有 5毫升，平均下来一滴的价格在7000块，而且如果开始使用的话，第一年就需要用6次，往后每年都必须用3次，而且不能停。这样的救命药，却要了很多家长的命。

随后很多家长的哭泣被媒体发现了，让大家关注到了这件事。当时有位家长面对记者的镜头哭着说到，以前是没有药可以治，现在是有了药却用不起。简短的一句话，包含了一位母亲多少辛酸与无奈，然而除了这一位家长之外，还有很多患有SMA的家庭都一样，他们看着昂贵的医药费止步了。

比起疾病，天价药或许才是最致命的，很多人因为没钱给孩子看，只能活在自责当中，可是这样的价格普通老百姓谁又能承受得起呢。更何况很多人在药获批之前，已经花费了不少钱给孩子看病，能用的钱基本上都用了，现在怎么可能拿得出70万呢？在过去的这两年时间里，孩子得这种病也只能白发人送黑发人，看着孩子的生命迹象一点点消失在病床上，天价药已经成了家长们的“心头刺”。

其中有一位名为张恒的家长，他的儿子石头在2018年10月8日的时候被确诊为SMAⅡ型，医生告诉他石头可能活不过两岁。SMA由重到轻主要分为4型，Ⅱ型患者通常是6~18个月的婴儿，数量占据患者总数的30%~40%。相比于Ⅰ型来说，Ⅱ型患者进展会更慢一些，但是婴儿依旧无法独立行走，即便是可以独坐，也要落后于正常的婴儿。后期随着病情的不断发展，可能会出现吞咽困难、呼吸功能不全等症状。这些症状对于很多成年人来说都是无法承受的，更何况只是一个几个月大的婴儿。

听到这个消息之后，张恒的内心是绝望的，但身为一个父亲，他不能就这么放弃，后来就开始四处奔波给孩子看病，只要有一丝希望，他都必须竭尽全力去抓住。2019年看到治疗药获批消息的时候，张恒家长群里一片沸腾，大家都觉得孩子肯定能治好的，还有不少人激动到落泪。他也和群里的很多家长一样，高兴得睡不着觉。但是几个月之后价格出来了，家长群里再也没人说话了。一片沉寂说明了一切，诺西那生钠注射液的出现，带给了他们希望，又再次把他们推入了绝望，没有人觉得这样的药价是在救孩子。

那个时候他算了一笔账，就算是在有外界救助的情况下，每个孩子一年的治疗费用也得花110万，十年下来就是一千多万。很多家庭父母收入加起来一年不过几万块，连零头都不够，哪里付得起110万，又怎么可能赚得了1000多万？况且在孩子生病的情况下，父母得空出来一位照顾，那收入就更少了。面对这样的数字，张恒说宁愿没有药，很多家长的心情也和张恒一样。

虽然嘴上说着希望没有这种天价药，但是既然上天给了孩子活下去的希望，那身为父亲就必须为孩子守住这个机会。所以张恒还是咬紧了牙关，想尽一切办法筹钱给石头用药。在听到这个消息之后，孩子的奶奶毫不犹豫地拿出了养老的钱，张恒的朋友同事也都赶过来捐款，几番周折，终于凑齐了钱，给石头用上了药。

对于张恒来说，这只是一个开始而已，因为未来的路还有很长，以后他每年都要承担巨额的医疗费用。对此他表示，自己只能拼命赚钱，新的目标是1300万。因为想要救儿子的命，他只有这一个选择了。

但比起其他家长，张恒或许是幸运的，因为这两年的时间里，他见过有人退群，退群也就意味着，孩子去世了。有位叫明熙的孩子，他的父母在药刚通过审批的时候，就开始准备钱了，先是卖了老家的房子，后来又把贷款还没还完的房子做了抵押，除此之外还在很多短视频平台上想办法直播带货赚钱。明熙妈妈的朋友圈里，除了孩子还是孩子，看了就让人心酸。

后来，明熙终于等到了足够的资金，也买到了药，可是在去打针的路上，他睡着之后再也没醒过来，明熙妈妈的朋友圈也从那天开始再也没有更新过。

诺西那生钠注射液不仅是国内定价高，国外很多国家也同样面临着天价药的问题。最初在美国的时候，该药品第一年的价格是75万美元，后边每年都是37.5万美元。即便是在发达国家，听到这样的价格还是有不少人难以接受，当时就有很多民众站出来批判，可是这样的呼声根本无济于事。

好在我们国家一直站在人民的角度，为解决天价药问题一直在努力。今年年初的时候，诺西那生钠注射液的价格已经从70万降到了55万，虽然下调了15万，但对于很多家庭来说依旧承担不起，大家依旧在期待着更低的价格出现。

终于在12月份，又迎来了一次激动人心的医保谈判，诺西那生钠的名字再次出现了。为了把这个药的价格打到最低，国家谈判局的代表可以说是尽了最大的努力，这场谈判维持了一个半小时才结束，双方先后进行了8次商议。在谈判开始之前，谈判局代表张劲妮就表示，希望药企能够给出最大的诚意，并说“每一个小群体都不应该被放弃”。可是第一次药企给出的报价是53680元每瓶，这显然远远不够。一番谈判之后，药企代表给出了第二轮的价格48000元每瓶，在接下来的几轮当中降幅都不多。

对此谈判代表直接回应“不满意”，药企继续商议调价，最终药价敲定为33000元每瓶并且纳入了医保，与原来的价格相比下降了将近2/3。如果按照一年打6次来计算的话，差不多20万就够了，当然这是在医保没有报销之前的价格，如果报销之后那预计不到10万。

面对每年十万的价格，很多人激动地落泪了，都在感谢国家给了孩子第二次生命，但与此同时也听到了不少其他的声音，其中有人说10万一年对于有钱人不算什么，可是普通家庭还是很难承担。10万一年的价格确实不能说低，但是和一开始的70万相比，降了整整60万，已经拯救了众多患儿的生命了。这同时也激励了更多患病家庭，让他们有了重新站起来面对疾病的勇气和希望。况且天价药的问题不是一天两天就能解决的，从70万到10万，也经历了漫长而艰难的过程，这样的结果也是一种胜利。

在本次的谈判当中，又有74种药品进入到了医保目录，平均降价61.71%。从谈判的视频当中也能看出，只要有一丝可能性，谈判代表就不会放弃砍价，他们在尽最大的努力为我们争取优惠。我们相信不久的将来，会有更多天价药的价格被打下来。

罕见病药价为何居高不下？总结原因有两点：

一、研发成本高，失败率高。对于这类罕见疾病，通常情况下研发成本都非常高，研发人员面临的技术挑战也更高，不仅需要投入足够的人力物力，还要投入足够的时间成本。有关人士表示，罕见疾病治疗药的研发成功率大概只有0.1%。

二、商业回报低。所谓的罕见疾病，本身就是少数人患病，所以这类药品又被称作是“孤儿药”。对于药企来说市场过于狭小，如果想要赚回研发成本，那就只能定高价。

经常会听到有人抱怨，甚至是骂药企黑心。药本来是用来救人的，但现在很多药却是要命的，药价的“虚高”关键在于药企，所以他们难免会背负骂名。但其实他们更知道生命诚可贵，不然的话也不会一次又一次冒着失败的风险踏入未知领域去研发新药。很多研发人员在经历了99.9%的失败之后，才取得了最后0.1%的成功，这过程当中的任何一次失败，都是高额的成本。药企并非慈善机构，他们不仅要把这些高额的成本算进去，还要考虑获利空间，所以也就导致了现在很多罕见病的治疗药都是天价级别的。

要解决罕见病天价药的问题，光靠砍价是远远不够的。虽然这样的方式可以让更多的患者看得起病，但是也会在某种程度上打击药企研发的积极性。为进一步解决这些问题，我国已经加大对罕见病治疗领域的重视程度，并且出台了多项政策。未来将会从技术等方面着手，进一步提高罕见病药物的研发效率，这也是解决药企以及患者之间药价问题的关键手段。

但是无论药价如何，无论未来的治疗手段如何，相信大家都不想让自己的孩子用上这种药。SMA作为一种常染色体隐性遗传疾病，是完全能够避免的。不少SMA患儿的家长，在自己有了如此惨痛的经历之后，不断向亲戚朋友普及这方面的知识，并建议他们在备孕期要去做基因检测。还有很多家长通过自己的方式不断呼吁，希望能够将SMA纳入到新生儿筛查和产前诊断范围当中。

相信在被70万一针的药价吓到之前，很多人都不知道SMA的存在。还有一些孕妈在做检查的时候，看到SMA这一项还会质疑，对此表示不理解。这也从侧面说明了，大家对于SMA的关注度和了解度还不够。

在这里保德全建议大家，一定要做孕前遗传学筛查，目前SMA这一项已经加入到了检查的项目当中，也正是为了避免更多的悲剧发生。除了备孕期间要做检查之外，怀孕之后也要及时去医院做相关的染色体检查。因为除了SMA之外，还有很多其他的遗传病，如果父母一方或者双方是携带者，很难保证孩子不会患病。而且还有很多染色体疾病是在受精卵或者胚胎时期，因为染色体发生变异而得来的。所以无论是备孕还是怀孕，大家一定要及时做相关检查，为了孩子着想，更是为了日后的幸福着想。